Parkinsonliitto ry tunnetaan nyt nimellä Liikehäiriösairauksien liitto ry, ruotsiksi Förbundet för rörelsestörningssjukdomar.

Uuden nimen taustalla on toive eri kohderyhmien tasapuolisesta esiin tuomisesta sekä tarve mukautua toimintaympäristössä tapahtuviin muutoksiin.

Nimen uudistuksessa tärkeintä on, että kaikki jäsenemme tuntevat olevansa osa liittoa. Toivomme, että uusi, kaikkiin kohderyhmiimme viittaava nimi rohkaisee uudenlaiseen yhteistyöhön yli sairausrajojen. Liikehäiriösairauksien liittona voimme tehdä laaja-alaista vaikuttamistyötä ja edunvalvontaa.

Liikehäiriösairauksien liitto (aiemmin Parkinsonliitto) haluaa painottaa, että koko yhteiskunnalla ja sen eri sektoreilla on vastuu liikehäiriösairaiden hoidon ja kuntoutuksen resurssoinnista, laadusta ja saatavuudesta. Liikehäiriösairauksien hoito paranee ja sairauksien kerrannaisvaikutukset pienenevät, kun sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön osaamiseen panostetaan.

1. On tärkeää, että hyvinvointialueet resursoivat riittävästi liikehäiriösairauksien hoitoon ja hoivaan. Yhdenvertaisuuden varmistamiseksi sosiaali- ja terveydenhuoltoa uudistetaan, jotta palvelujen saatavuus toteutuu kaikkialla Suomessa. Muutosvaiheessa tulee huolehtia, etteivät olemassa olevat palveluketjut katkea ja että henkilöstöllä on riittävä osaaminen liikehäiriösairauksien hoidosta ja hoivasta.

2. On tärkeää, että terveyskeskuslääkäreiden osaamista lisätään kaikista liikehäiriösairauksista. Perusterveydenhuollon terveyskeskuslääkäreillä on suuri vastuu liikehäiriösairauksien diagnosoinnista, oireidenmukaisesta hoidosta ja lääkityksestä. Harvinaisuuden vuoksi terveyskeskuslääkärit kohtaavat harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavia vähän. Erityisesti Huntingtonin taudin sekä sen riskiryhmään kuuluvien, dystonian ja epätyypillisten parkinsonismien kohdalla lisäkoulutus on tarpeen.

3. On tärkeää, että kaikki liikehäiriösairaat pääsevät tarvittaessa erikoislääkärin kontrollikäynnille. Erikoissairaanhoidon ja jatkossa hyvinvointialueiden sote-palveluiden tulee varmistaa, että jatkossa kaikki liikehäiriösairaat pääsevät tarvittaessa erikoislääkärin kontrollikäynnille. Tällä hetkellä kontrollikäyntien toteutus vaihtelee eri puolilla Suomea resurssivajeesta johtuen ja sairastavat eivät ole yhdenvertaisessa asemassa.

4. On tärkeää, että työkykyä tukevia palveluita ja myös työkyvyttömyyseläkkeen myöntökriteereitä uudistetaan. Työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää työntekijälle sairauden takia heikentyneen toimintakyvyn vuoksi. Käytännöt poikkeavat eri diagnoosiryhmien välillä. Esimerkiksi essentiaalisen vapinan ja dystonian vaikutukset työkykyyn ovat huonommin tunnettuja eikä niitä osata arvioida riittävän kokonaisvaltaisesti. Sairauden tunnettuus ei saa vaikuttaa työkykyä tukevien ja ylläpitävien palveluiden tuottamiseen eikä myöskään työkyvyttömyyseläkkeen myöntämiseen.

5. On tärkeää, että Kelan kuntoutuskursseja toteutetaan kaikille liikehäiriösairaille diagnoosista riippumatta. Kuntoutus on liikehäiriösairaille ja heidän läheisilleen arjessa pärjäämisen edellytys. Kuntoutus parantaa ihmisen fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä tukee itsenäistä selviytymistä ja hyvinvointia. Tällä hetkellä Kela ei tarjoa epätyypillistä parkinsonismia, Huntingtonin tautia sairastaville eikä sen riskiryhmään kuuluville kuntoutuskursseja. Tähän tulee saada muutos, sillä Kela ei myöskään korvaa liiton toteuttamien sopeutumista tukevien kurssien matkakustannuksia eikä myönnä työssä käyville kuntoutusrahaa, joka saattaa liikehäiriösairaat taloudellisesti eriarvoiseen asemaan.

6. On tärkeää, että liikehäiriösairaiden lääkkeiden saannin oikea-aikaisuus varmistetaan hoidon ja hoivan piirissä. Erityisesti Parkinsonin taudissa lääkkeen saannin ja muiden hoitomuotojen (syvästimulaatiohoidot, ultraäänihoidot) ja dystonian hoidossa botuliini-pistosten oikea-aikaisuus on erittäin tärkeää. Yhdenkin annoksen, hoitomuodon tai pistoksen väliin jättäminen tai väärään aikaan antaminen voi aiheuttaa hankalia oireita ja toimintakyvyn heikkenemistä.

Anne Taulu, toiminnanjohtaja, Liikehäiriösairauksien liitto ry
Markku Partinen, puheenjohtaja, Liikehäiriösairauksien liitto ry